Artikel

De gezondheidszorg samen toekomstbestendig maken

We zitten in de woonkamer van drievoudig Paralympisch snowboardkampioene Bibian Mentel in Loosdrecht en praten over het belang van gepersonaliseerde zorg in Nederland.

Dit gesprek vond plaats in 2019. Op 29 maart 2021 is Bibian Mentel overleden.

Samen met Judith van Schaik, PHC Business Development Lead Roche Nederland, en Paul Iske, hoogleraar Open Innovatie aan de Universiteit Maastricht, luister ik naar de krachtige woorden van Bibian. “Hoe vet zou het zijn om een ziekte als kanker op te lossen. Ik heb al 19 jaar kanker. Het is bizar om met eigen ogen te zien dat in de zorg nog altijd onvoldoende kennis wordt gedeeld en met elkaar wordt gecommuniceerd.”

Van willen naar kunnen

En dat is precies waar het voor PHC (Personalised Healthcare) Catalyst Alliance om draait: de alliantie wil de transitie naar gepersonaliseerde zorg in Nederland versnellen. Judith: “In plaats van symptoombestrijding, willen we de oorzaak van ziekte gericht behandelen en hopen we op termijn ziekte zelfs te voorkomen. Snelle technologische ontwikkelingen maken gepersonaliseerde zorg mogelijk. Het grootste probleem is dat ons zorgsysteem achterblijft: het gaat uit van ‘one size fits all’ in plaats van het individu, en technologische innovaties worden niet of niet snel genoeg geïmplementeerd. Er is een verandering van denken nodig van willen naar kunnen.”

Van ‘one size fits all’ naar gepersonaliseerde behandeling

“Als alliantie gaan we juist uit van het individu” vult Paul aan.“We hebben vaak te maken met complexe aandoeningen en complexe patiënten. Het is zaak met behulp van big data en kunstmatige intelligentie de individuele verschillen tussen patiënten naar boven te halen en patronen te leren herkennen. Dit leidt tot inzicht in de oorzaak van ziekte op individueel niveau. Op basis van deze nieuwe inzichten is het mogelijk om het individu gericht te behandelen.” Judith: “Het gaat om de juiste behandeling, aan de juiste patiënt, op het juiste moment: in plaats van ‘one size fits all’ een gepersonaliseerde behandeling.”

Connecting-the-dots

Zo’n transitie naar gepersonaliseerde zorg gaat niet van vandaag op morgen. Paul: “Er spelen vele belangen binnen de zorg. Ook zien we praktische hindernissen. Niet iedereen wil of kan medische en andere relevante gegevens delen. We zijn bovendien afhankelijk van patiënten zelf. Gelukkig zijn die steeds vaker bereid om persoonlijke data met anderen te delen. We kiezen er voor om niet te wachten totdat het zorgsysteem verandert. We gaan gewoon aan de slag. Zo willen we snappen waarom een medicijn tegen longkanker bij de ene patiënt wel werkt en bij een andere niet. Door zoveel mogelijk data te verzamelen, ook van mislukkingen, komen we dichterbij oplossingen.”

In Nederland zijn veel losstaande initiatieven op het gebied van PHC. De PHC Catalyst Alliance wil de transitie naar gepersonaliseerde zorg versnellen door alle aanwezige intelligentie te verbinden en optimaal te benutten. Connecting-the-dots: op papier, in de hoofden van mensen en digitaal. “Het gaat erom dat we kennis overdraagbaar en toegankelijk maken voor iedereen”, zegt Judith. “Daar worden we allemaal beter van.”

Kwestie van doen

Bibian geeft een schrijnend voorbeeld. “In 2016 ben ik opgegeven door de arts van het ziekenhuis waar ik onder behandeling was. Mijn man Edwin ging vervolgens zelf googelen naar een alternatief. Bleek er in een ziekenhuis 30 kilometer verderop een apparaat te staan waarmee ze me konden helpen. Mijn behandelend arts wist daar niets van. En je ziet het: ik ben er nog steeds.”

Mede vanwege dit soort voorbeelden zijn de bij PHC Catalyst Alliance aangesloten zorgprofessionals intrinsiek gemotiveerd om de gepersonaliseerde zorg in Nederland te versnellen. “De medische wetenschap heeft veel bereikt, maar de toepassing van die kennis is lastig”, aldus Paul. “Daarom is het de hoogste tijd alle onbenutte kennis te gelde te maken. We zijn stom als we dat niet doen.” “Inderdaad”, voegt Judith toe. “Dit is hét moment. De technologie is er, nu is het een kwestie van doen. We gaan de gezondheidszorg samen toekomstbestendig maken.”

“Mijn radiotherapeut zei laatst tegen me dat ik buiten alle protocollen val. Toch durft hij het aan mij verder te behandelen, omdat hij me goed kent. Hij weet hoe ik in het leven sta en hoe ik er fysiek aan toe ben. Zijn collega’s kennen de persoon achter Bibian Mentel niet, dus die zouden waarschijnlijk een andere keuze maken nu ik weer groeiende uitzaaiingen heb. Gelukkig voor mij is de persoon achter de patiënt leidend voor hem.”